第38个世界血友病日：烟台毓璜顶医院举办血友病患教公益活动

房网小静

（通讯员：李成修  马瑾）4月17日是第38个世界血友病日，国际主题为Diagnosis: First step to care（诊断：关怀的第一步）。为响应全球呼吁，4月19日上午，烟台毓璜顶医院血液内科、关节外科、康复医学科联合开展“科学诊断、人人可及”血友病患教公益活动，活动在医院行政楼会议室举行，40余位患者及家属从烟台各地到场参与。
活动伊始，血液内一科主任马俊杰、血液内二主任科徐俊卿分别致辞。马俊杰介绍，烟台毓璜顶医院2025年获评烟台市首家国家级血友病治疗中心，组建覆盖血液、儿科、康复、骨科、生殖、普外、输血等专业的多学科MDT团队，持续优化诊疗流程、引进新技术，降低诊疗门槛，推动规范治疗惠及更多患者。

马俊杰致辞

徐俊卿表示，血液科作为烟威地区优势专科，持续完善血友病诊疗体系，强化团队建设与患者全周期管理，为区域血友病患者提供高质量、标准化医疗服务。

徐俊卿致辞

本次患教活动采用多学科联合授课形式，内容覆盖预防、救治、护理、骨科、康复全流程，兼具专业性与实用性。陈丽明教授以《积极规律替代治疗》为题，讲解预防治疗核心方案，指导患者稳定因子水平，降低出血风险。隋晶蕊教授带来《防微杜渐，量体裁衣——不同特点血友病患者的科学管理》讲座，强调个体化诊疗与长期规范管理的重要性。丁红教授围绕《血友病患者的家庭治疗与护理》，普及居家护理、应急处理、注射护理等实操技能。隋来健教授以《重获新生“膝”望——血友病性关节病治疗新希望》为主题，解读关节病变手术干预及相关指南规范。林发亮教授开展《血友病患者康复治疗指导》，指导患者进行科学康复训练，改善关节功能，提升生活质量。

活动现场

互动交流环节，专家团队与患者、家属面对面沟通，细致解答用药、医保、运动、儿童照护、手术与康复等问题，答疑内容精准、针对性强。患者家属代表黄女士现场发言，对医院血友病MDT团队表示感谢，期盼通过医患协同，帮助血友病患者更好回归正常生活、融入社会。
本次活动紧扣诊断先行、规范治疗、全程管理理念，通过多学科科普宣讲、实操技能指导、医患面对面交流，有效提升患者及家属的疾病认知与照护能力，强化治疗信心与治疗依从性。活动搭建起专业、温暖的医患沟通与病友交流平台，得到全体参与者的一致认可与好评。

烟台毓璜顶医院血友病MDT团队持续开展公益患教与规范化诊疗服务，不断提升综合服务能力，为烟威地区血友病患者提供全面、优质的健康保障。